Jak se žije s transplantovanými játry

11. srpna 2012 v 13:27 | Anne(já) |  Jak se žije s...(rozhovory a články o handicapovaných lidech)
Jako první článek o lidech z handicapem vám přináším poněkud méně obvyklý případ. Mezi těmi několika lidmi se mi ozval i pán po transplantaci jater. Myslím si, že ač jeho příběh tak úplně nezapadá do této rubriky, je přesto velmi zajímavý a byla by škoda vám jej neposkytnout.

"Je mi 24 a jsem 15 let po transplantaci jater, jeden z nejdéle transplantovaných v republice a tehdy hned druhé dítě tady transplantované."
Takto se mi představil Martin. Vyhovovalo mi, že nemá potřebu se schovávat v anonymitě a že zvládá o svém problému velmi otevřeně mluvit.

Kvůli čemu jsi byl nucen podstoupit transplantaci?
Důvod byl prostý. Narodil jsem se s cirhozou, respektive s velkým nášlapem do ní. V 6 letech mi to propuklo, v 7 mě zavřeli do nemocnice v Hradci a tam mě drželi 2 roky na JIP, protože se se mnou nedalo nic dělat. Tekrát nebyly takové technologie. Po 2 letech to riskli. Operovali mě jako druhé dítě v republice, kluk předemnou byl v létě 97´ ...

To je neuvěřitelné. A jak se to člověku stane? Co zapříčiní, že se dítě s cirhózou už narodí?
Jak se to stane? Je to genetika, bohužel nejsem genetik, doktor nebo chemik abych Ti to vysvětlil lépe, ale ber to tak, že chromozomy mé matky a mého otce daly dohromady tuhle kombinaci. Je to defacto loterie života. Někdy se narodí dítě bez ruky, někdy s 2 hlavama, s parazitickým dvojčetem...já s cirhózou. Proto taky nemám sourozence, na 95% by to jejich další potomek měl taky...a když už to víš, tak to samozřejmě dalšímu dítěti udělat nechceš.

Hádám, že v té době se to nedalo zjistit předem... A jak probíhá tvůj život po transplantaci? Jistě máš spoustu omezení.
Nejsem si ani jistý, jestli to jde dnes. Nevím, jestli jdou udělat jaterní testy plodu. S omezeními to je trochu složitější. Asi brzy pochopíš, že nejsem úplně typický transplantovaný.
Závodně jsem plaval, amatérsky jsem dělal americký fotbal nebo i box a myslím, že můžu říct, že mám slušnou fyzičku a tu a tam i nějaký sval :-). Mám cca 90kg na 182cm a rozhodně nemám nadváhu, alespoň ne ve smyslu tukové nadváhy :-). Omezení to nicméně má, ale začly mi až asi před rokem. Musím totiž brát hromady léků. Teoreticky je lze rozdělit na 2 skupiny: imunosupresiva a kompenzační. Imunosuprese je na snižování imunity. Játra mají jinou DNA a tak se je tělo snaží zničit jako nemoc nebo virus a to skrz bílé krvinky. Proto si snižuji jejich obsah i tvorbu. Prostě mám velmi malou imunitu a když bych ty prášky nebral, tak zemřu...asi do týdne. Kompenzační prášky mi vyrovnávají vedlejší efekty těch imunosupresiv. Od extrémního krevního tlaku, přes odvápňování kostí až po třeba trávení. Bohužel po 15 letech téhle chemie mám rozsekané ledviny (do roka jdu na transplantaci ledviny), srdce jako by mi bylo 50let a spoustu dalšího. Zvenčí to není znát (jsem docela hrana, mám ramena, ruce, záda), ale uvnitř jsem rozežraný na kusy... Taky se nedožiju moc, tělo té chemie za život moc nezvládne a počet transplantací je taky omezený, takže jedinná úplná záchrana spočívá v kmenových buňkách a v tom, že by mi vypěstovali moje vlastní játra s mou vlastní DNA...a další orgány... Ale nestěžuju si na nic :-). A jak říkám, dělával jsem profesionálně sport s ostatníma "normálníma" lidma... Popravdě mě v IKEMu (tam jezdím na kontroly, Praha) vlastně dávají za příklad transplantovaným, že po operaci lze dělat cokoli. Lezu po skále, rád sportuju, jim a piju všechno. Teď mám sice dietu kvůli těm ledvinám, ale jinak ne.

Tak to vypadá, že sis těch 15 let "navíc" pořádně užil. Zajímalo by mě, jaký máš vztah ke kouření a alkoholu.
Jestli jsem si je užil? Těžko říct. Nechci říct,že ne. Samozřejmě jsem rád a tehdy to byla fakt loterie. Oni mě neoperovali abych to přežil, jen si to zkoušeli. Bylo to něco nového tehdy a přežil jsem spíš štastnou náhodou. Samozřejmě se stala spousta super věcí. Udělal jsem školu, jsem na VŠ, poznal jsem super lidi atd. , ale to je prostě normální život, jaký má každý jiný :-).
Věřím,že jsem jediný. Transplantovaných tolik není, ještě méně tak dlouho jako já a prakticky až na jednoho dalšího není nikdo, kdo by zároveň byl v mladém věku. Vztah k alkoholu? Piju asi normálně. Teď mám zakázané pivo, ale ne kvůli alkoholu. Ale mám doporučený tvrdý. Pivo mi prostě chutná. Mám rád třeba whisku, nebo něco takového. Piju jako člověk, ne jako hovado, ale to je spíš záležitost charakteru. Spousta lidí se snaží bránit se všemu, ale co je to za život... Já bych nechtěl ty roky promarnit tím, že bych žil v nějaké skleněné krabici. Je spousta věcí co bych neměl, ale peču na ně a nikdy se mi nic nestalo.
Co se týče kouření, tak jsem nikdy cigáro neměl, přijde mi to nechutný, smrdí to a je to drahý, ale opět, to je spíš věc názoru a charakteru. Například vodní dýmku mám rád. Dělal jsem v čajovně Usmívající se.

Tímto bych chtěla velice poděkovat za rozhovor. Doufám, že čtenáře něčím obohatil. Rozhodně držíme Martinovi palce, aby tu s námi jetě mohl být a žil ten fajn život, jaký žije doteď.

 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 J@ckie J@ckie | Web | 11. srpna 2012 v 16:38 | Reagovat

ahoj,
tak na něho taky myslíme, lidí, kteří berou svůj handicap takhle, by mělo bejt víc;)

2 Anne Anne | E-mail | Web | 11. srpna 2012 v 16:43 | Reagovat

[1]: neuvěřitelně silnej člověk...napsali m samí úžasní lidi...těš se na dlší 3 články v této rubrice

3 Martin Martin | 12. srpna 2012 v 20:34 | Reagovat

díky za tu možnost, že můžu lidem přiblížit jaké to je :) Velké díky autorce článku :)

4 Anne Anne | E-mail | Web | 12. srpna 2012 v 21:09 | Reagovat

[3]: Neděkuj...to já děkuju tobě, že jsi mi to zvládl takhle všechno objasnit :-)

5 Creencia Creencia | Web | 20. srpna 2012 v 10:03 | Reagovat

Dobrý nápad na rubriku, takže velké díky autorce blogu:)
Rozhovor je pěkný, Martin je silný mladý muž a přeju mu, aby tu byl ještě hooodně dlouho :)
Já žádný handicap nemám, jen jsem se narodila o 2 měsíce dříve, také s genetickou vadou- tzv. LADDův syndrom- druh malrotace střev (tj. tlusté a tenké střevo jsou na špatném místě, popř. zauzlované a neprůchodné),naštěstí se na to přišlo ještě včas a operace mi zachránila život. Kromě velké a nevzhledné jizvy na břiše žádné následky nemám- jíst a dělat můžu všechno...:)
Jo, genetika je zrádná a já jsem měla štěstí, že to dopadlo takhle...

6 Anne Anne | E-mail | Web | 22. srpna 2012 v 13:00 | Reagovat

[5]: Díky :-) teď moc estíhám, takže další rozhovory se objeví později, ale už je mám přichystané...Jinak jsem ráda, že nemáš žádné následky...a z jizvy si nic nedělej (btw. viděla jsem na facebooku úžasné fotky tetování, které zakrylo právě takovou nevzhlednou jizvu-vypadalo to opravdu skvěle a člověku to asi dost zvedlo sebevědomí)

7 junior beach dresses junior beach dresses | E-mail | Web | 31. října 2012 v 12:43 | Reagovat

Q. What happens to a hamburger that misses a lot of school?
http://www.threedress.com/

8 Marek Drábek Marek Drábek | E-mail | 2. února 2013 v 20:47 | Reagovat

..tak pri hledani informaci o tetovani u lidí po transplantaci sem obevil tento clanek a schutí sem si jej precet. Tedy autorce diky a Martina zdravím...
Potkali sjme se parkrat v Ikemu na kontrole, mam ted 13 let po tranplantaci jater ale na rozdil od Martine me v roce 2000 bylo už 24 let. Duvodem byla "Wilsonova choroba" ale to je vlastne jedno. Mam v planu se nechat potetovat , tak sem si chtel neco precist, zda to diky nasi oslabene imunite nemuze mit nejaky spatny vliv na reakci pokožky a podobne. Mame totiz diky tomuto mnohem bliz k rakovine kuze než zdravy clovek. Mno po prectení tohoto clanku zdravim Martina, diky ti kamo a ja se du v klidku pokerovat :-), tak snad do sebe nekdy zase vrazime na chodbe v Ikemu a ledviny ti tam uz vymení i Eliška na odběrech :-D

9 Anne Anne | E-mail | Web | 19. února 2013 v 13:52 | Reagovat

[8]: Moc ráda čtu, že jsi se sem takhle náhodou proklikl :-) Tak přeju aby to zdraví fungovalo co nejlépe to půjde...a doufám že to tetování vyjde a bude se líbit :-) je potřeba si udělat radost

10 ball gowns prom dresses uk ball gowns prom dresses uk | E-mail | Web | 19. dubna 2013 v 4:56 | Reagovat

I find myself coming to your blog more and more often to the point where my visits are almost daily now!.
http://www.caredresses.org/wedding-dresses-plus-size-wedding-dresses.html

11 Nikol Nikol | E-mail | 29. října 2014 v 1:47 | Reagovat

Ahoj,take mam po tr.jater u me se to vyskytlo hned po narozeni. Cekala jsem na jatra 9 let.
v 9 me transplantovali a po 20 dnech me pustili domu rekli. Ted me je 18 celou dobu jsem to brala jako normalku,ale posledni dobotj z toho mam spatne nalady a tak :-(

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama