Jak se žije s dětskou mozkovou obrnou

16. října 2012 v 23:04 | Anne(já) |  Jak se žije s...(rozhovory a články o handicapovaných lidech)


V druhém článku bych vám chtěla představit 22letého Jirku z Ostravy, který, jak název článku napovídá, prodělal dětskou mozkovou obrnu. Doufám, že pro vás můj článek o tomto moc fajn človíčkovi bude přínosem.

(Jirkův portrét, který mi zaslal ke zveřejnění)

Již v úvodu našeho rozhovoru jsem byla varována, že pokud mu dám volnost, co se týče povídání o sobě, tak to nebude na článek, ale na knihu, takže se předem omlouvám za trochu rozměrnější text. Snad pro mé čtenáře nebude problém se něčím takovým prokousat.

Vzhledem k tomu, že před povídáním s Jirkou jsem neměla o dětské mozkové obrně příliš valné informace, chtěla bych vás v úvodu článku trochu informovat o tom, co vlastně dětská mozková obrna je a jak konkrétně Jirkovi komplikuje život.

"Dětská mozková obrna je nenakažlivá porucha hybnosti, která má základ v poškození mozku"
zdroj Wikipedie

A co o svém postižení říká sám Jirka?
"Já ti ani nevím, jestli bych to nazval přímo nemocí. Jen to mám v životě o kapičku těžší no, ale jak říkám: Dokud dýchám je to dobrý."
Podle jeho slov si takto přijde normální, protože je postižený už od narození a nic jiného vlstně nepoznal. Kdyby prý přišel o zdraví po nějakém úraze, určitě by na tom byl psychicky hůř, protože by vzpomínal na minulost a věděl, že už to takové nikdy nebude.

"Nevím, jestli je úplně všechno následek té obrny, ale kromě toho, že nemám v nohách stabilitu a bez berlí neudělám ani krok, mám ještě křivá záda a nějaké zkrácené svaly na levé ruce.", popisuje důsledky svého onemocnění. Problémy s rukou prý způsobují to, že když natáhne obě ruce před sebe, tak pravou otočí dlaní nahoru a s levou mu to jde maximálně do poloviny a dál už mu to svaly nedovolí.

(Jirka o berlích)

Já jsem Jirku poznala jako optimistického smíška, který i přes své vlastní problémy pomáhá ostatním. Co mu vlastně dodává chuť do života?
"Pokaždé, když mám možnost, tak jezdím do lázní. Už od svých 7 let. Za ty roky jsem tam viděl spoustu lidí, ať už dětí nebo dospělých, co jsou na tom mnohem hůř než já. Jednoho klučiny jsem se tam dokonce jeden rok ujal, abych mu ten život trošku zpříjemnil. Když vidím všechny ty lidi v lázních tak si říkám: Ty vole, ty si tak máš na co stěžovat!"


( Jirka se svým kamarádem z lázní)

Dále jsem se zajímala o to, kde Jirka bydlí, jak má uzpůsobený dům/byt, kdo mu pomáhá a jak zvládá všední život.
Odpovědí mi bylo, že bydlí v bytě 2+1 se svými rodiči. Na samostatné bydlení si prozatím netroufá, protože by mu při běžných domácích pracích zavazely v rukou berle. Jejich byt není pro handicapovaného člověka nijak přizpůsoben a proto se Jirka i jeho rodiče občas potýkali s poměrně neřešitelnými problémy. Například s takovým, že když byl Jirka ještě na vozíku, výtah pro něj byl příliš malý.
"Dokonce když mi bylo 6 let a byl jsem po první operaci nohou (měl jsem zasádrované celé nohy od pánve až po palec a spojené tyčí tak, abych těma nohama nehýbal), tak jsem se nevlezl nejen do výtahu (to mě nesli po schodech na nosítkách), ale nevlezl jsem se ani do postele. Spal jsem tenkrát na rozkládacím gauči. Pro představu: moje dolní polovina těla tenkrát vypadala jako písmeno A."

Kromě omezení pohybu mu ale ještě vadí téměř nulové soukromí. Přece jen jako dospělý chlap stále ještě žije s rodiči v jednom bytě a prakticky se před nimi nemá kam ukrýt.

(Jirka ve svém na první pohled stísněném pokoji)

Když už začal mluvit o operacích, moje přirozená zvědavost se pídila po tom, v čem mu měly pomoci a v čem mu skutečně pomohly.
"Jestli mi ty operace pomohly, to si tak úplně nejsem jistý, protože berlí mě nezbavily. O těch jsem se začal učit chodit už před první operací."
První operace se týkala třísel. Proto měl zasádrované nohy od pánve až dolů.
"Když mě naši někam přenášeli, mamka mě vzala za ramena a taťka za tu tyč, která mi ty nohy pomáhala držet zafixované. No a samozřejmě to zlomil."

Další operace přišly v letech ´97 a ´98. Jednalo se o prakticky stejnou operaci prováděnou na obou nohou.
"Zajímavé ale je, že i když mi na nich dělali stejné operace, tak zatímco levou nohu mi opět zasádrovali celou od pánve až dolů, tak o rok později to stejné na pravé noze zasádrovali až pod kolenem, takže jsem měl koleno volné, mohl jsem s ním hýbat a nemusel jsem pak nic moc rozcvičovat."

(Po operaci v roce ´97)

(Po operaci v roce ´98)

Jirkovi reálně hrozí ještě jedna operace a to s křivou páteří. Té se ovšem, jak sám píše, snaží co největším obloukem vyhnout.
"V 15letech mi doktor předepsal takový ten krunýř pro želvy (aspoň tak to vypadalo), kterému on naivně říkal korzet. Měl jsem to nosit 4 roky 24 hodin denně s tím, že jsem to mohl sundávat pouze na koupání. Ze začátku jsem v tom vydržel jen pár hodin, víc to prostě nešlo, ale říkal jsem si, že to bude dobré, že si časem zvyknu. Ale nezvykl jsem si. Byl jsem v tom maximálně půl dne, pak to muselo dolů. Nemohl jsem v tom vydržet, připadal jsem si v tom korzetu stísněný, zavřený. No hrůza! Vždycky, když jsem ten korzet sundával, tak jsem si bez legrace připadal jak motýl, co se právě vylíhnul. Moje tělo zase dýchalo. Byl jsem na svobodě."
To proto jednou na kontrole doktorovi řekl, že už korzet nosit nemůže. Od té doby měl chodit na rehabilitace a při zhoršení mu hrozí operace. Jenže operace nohou a operace páteře je něco jiného, takže u doktora na kontrole se Jirka ze strachu už neukázal.

Ptala jsem se také, jestli má spíše handicapované, nebo zdravé kamarády a jestli se na něj zdraví občas nedívají skrz prsty.
Dozvěděla jsem se, že má více kamarádů mezi postiženými a s většinou z nich se seznámil v již zmiňovaných lázních.

(Tuto fotku Jirka pořídil v lázních)

" S těmi, co mají nějaké postižení, si přijdu, že si jsme všichni rovni. Nejsou mezi námi žádné rozdíly a víc si rozumíme."
Ke zdravým lidem se Jirka chová trochu s odstupem, protože jak mi sám napsal, nesnáší soucit, lež a přetvářku. Seznámení se zdravým člověkem mu proto trvá o něco déle.
"U těch zdravých lidí nikdy nevím, kdo z nich to přátelství se mnou myslí vážně a kdo to jen hraje, nebo kdo se mnou kamarádí jen ze soucitu a říká něco jiného, než co se mu honí hlavou."

Pokud ale někdo z vás má chuť se s Jirkou seznámit, klidně může. Dostala jsem svolení ke zveřejnění některých kontaktů. Takže při případných dotazech, pozdravech aj. (urážky se netrpí) použijte e-mail ctyrnozec@seznam.cz, případně můžete kliknout na Jirkův profil na lide.cz, nebo na facebookový profil.

Tímto bych ti, Jiříku, chtěla moc poděkovat za trpělivost a čtenáře pozvat na pokračování našeho rozhovoru, který se již bude odehrávat naživo. Ačkoli zatím nemáme pevně stanovené datum srazu, už se na setkání moc těším. Snad se nám podaří uskutečnit i pár společných fotek, abych měla co předložit světu.
A jelikož se rozhovor začal odehrávat v době okolo mého svátku, dostala jsem v jednom z prvních mailů od Jirky moc krásný dáreček. Ne, že bych se chtěla chlubit, ale taková milá pozornost opravdu zahřeje u srdce.

(Koláž z mojí profilové fotky na lide.cz)





 

10 lidí ohodnotilo tento článek.

Komentáře

1 J@ckie J@ckie | Web | 16. října 2012 v 23:12 | Reagovat

jirka je statečnej člověk, není nic míň než my a já mu přeju mnoho sil:)

2 J@ckie J@ckie | Web | 16. října 2012 v 23:13 | Reagovat

a není to faleš, soucit ani přetvářka, fakt ne!:)

3 Jirka z článku Jirka z článku | 16. října 2012 v 23:28 | Reagovat

Jo děkuju každý takový komentář a kladná reakce je pro mě jako nabíječka. :-D

4 Anne Anne | E-mail | Web | 16. října 2012 v 23:31 | Reagovat

[3]: nápodobně :-)

5 J@ckie J@ckie | Web | 16. října 2012 v 23:32 | Reagovat

To věřím:) věřím tomu, že jiný komentáře ani nebudou (a kdyby se čistě náhodou pár pitomců našlo, tak je s Anne vyštípem, ne?:))

6 Anne Anne | E-mail | Web | 16. října 2012 v 23:37 | Reagovat

[5]: Negativní komentáře toleruju pouze takové, které se týkají kvality článku, jinak ne

7 Jirka z článku Jirka z článku | 16. října 2012 v 23:43 | Reagovat

Díky za nabídnutou pomoc ale kdyžtak já mám nové berle a ty jsou dost tvrdé a bolí to s nima :-D [5]:

8 Anne Anne | E-mail | Web | 16. října 2012 v 23:44 | Reagovat

[7]: To zní dost výhružně :-D

9 Jirka z článku Jirka z článku | 16. října 2012 v 23:51 | Reagovat

Musím se nějak umět bránit ne? :-D

10 Anne Anne | E-mail | Web | 17. října 2012 v 14:22 | Reagovat

[9]: to je vlastně praktický...to, abych si pořídila alespoň vycházkovou hůl :-D

11 Jirka z článku Jirka z článku | 17. října 2012 v 16:58 | Reagovat

[10]: Tak já se podívám jestli mám doma náhradní berle a kdyžtak ti půjčím. :-D

12 Andulef Andulef | Web | 17. října 2012 v 17:05 | Reagovat

Moc super článek, originální, zajímavý a tak, no.

13 Anne Anne | E-mail | Web | 17. října 2012 v 17:09 | Reagovat

[12]: řekl člověk, který ho nečetl? nezvedej si takhkle návštěvnost, je to zbytečný

14 Anet Anet | E-mail | 17. října 2012 v 19:14 | Reagovat

Jiroušek...Co k němu říct??Člověk který je neskutečně hodný a má rád vše kolem sebe.Je to poklad,který má pro mě neuvěřitelně velký význam a mám ho strašně ráda.Neříkám to z lítosti,ale prostě on je tak hodňoučkej,chce ostatním pomáhat,povzbudit a nikdy nečeká,že mu to někdo oplatí...V dnešní době snad ani neznám tak báječnýho a úžasnýho človíčka,jako je ON ! <3 Dostal si mě tím jakej je,přeju mu,aby byl v životě moooc a mooooc štastný,protože si to strašně moc zalouží !!! :-*

15 Anet Anet | E-mail | 17. října 2012 v 19:16 | Reagovat

Jinak mooc hezký článek !!!Opravdu

16 Anne Anne | E-mail | Web | 17. října 2012 v 20:23 | Reagovat

[14]: Mám z něj velmi podobné pocity :-) No doufám, že to rozhovorem nehasne a opravdu nám to setkání vyjde

17 Anne Anne | E-mail | Web | 17. října 2012 v 20:24 | Reagovat

[15]: Děkuji :-)

18 Jirka z článku Jirka z článku | 17. října 2012 v 20:45 | Reagovat

[16]: Neboj dokud budu dýchat nic pohasínat ani zhasínat nebude. ;-)

19 Ježurka Ježurka | Web | 21. října 2012 v 18:00 | Reagovat

Když jsem zde byla odpoledne, zahlédla jsem tento článek a protože jsem už musela odejít, tak jsem se sem vrátila a celý ho přečetla. Obdivuji takto nemocné lidičky a moc bych všem i Jirkovi přála, aby se to zlepšilo, aby už vynalezli něco, co by jim zásadně pomohlo. Jiří, držím všechny čtyři! Krásný den oběma! :-)

20 Anne Anne | E-mail | Web | 21. října 2012 v 19:48 | Reagovat

[19]: Děkuji moc a myslím, že i Jirka bude moc rád za krásný vzkaz :-) Většinou to tu pravidelně kontroluje, divím se, že už neodpověděl daleko dřív sám :-) Ale já ho upozorním, že má nový komentář :-)

21 Jirka z článku Jirka z článku | 23. října 2012 v 9:35 | Reagovat

[20]: No jo zůstávám kapku v pozadí a neodpovídám na všechny komentáře spíš tak jako z povzdálí sleduju co se tu děje jak se článek líbí nebo nelíbí atd. Ale i když na všechny komenty neodpovídám všech si moc vážím až si říkám, že tolika písmenek tady vydatlovaných pro mě je skoro škoda. :-D

22 Miri Miri | E-mail | 24. listopadu 2012 v 18:26 | Reagovat

Jirko přeji ti hodně sil a ať máš kolem sebe jen hodné lidičky na které se můžeš spolehnout.

23 Lucy Lucy | 17. prosince 2012 v 19:55 | Reagovat

Já osobně Jirku hrozně obdivuju a vážím si ho jako osobnost, protože existuje tolik zdravých lidí, kteří mají stále nějaký problém, nic jim není dobré a přitom si vůbec neuvědomují, že jsou o tolik těžkostí osvobozeni... Jirka si váží života stokrát víc a je to úžasný :-)

24 Áňa Áňa | 24. prosince 2012 v 12:03 | Reagovat

Jirka má srdíčko na pravym místě :-) super klučina a hlavně statečnej ;)

25 Jirka z článku Jirka z článku | 24. prosince 2012 v 12:09 | Reagovat

Díky všem za komentáře hřejí mě u srdce tak krásné Vánoce všem kdo nad tímhle článkem zdrželi své oko :-D

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama